Als je dit leest, ben ik alweer enkele dagen thuis na een drie weken en half verblijf in hotel Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Maar nu schrijven we nog 1 november en het is mijn laatste volledige dag “ziekenhuisje” als alles loopt volgens plan. De lintworm in mijn neus gaat nog wel een tijdje met me mee naar huis toe: ook thuis gaan we weer een tijdje ‘s nachts sondevoeding bijnemen om toch nog wat aan te sterken.

En toen … was het even op

Onderzoeken zijn er deze keer niet gebeurd, dat was trouwens ook niet mijn allereerste vraag bij binnenkomst. Toen we naar spoed reden, was ik gewoon zooo op en oververmoeid… Ik wou midden op de rijbaan gaan liggen in plaats van naar de auto te lopen om naar die spoed te kunnen vertrekken en moest me elke stap tot de orde roepen.

Volhoudertje

Even bijtanken dus, want het was weer helemaal op. Teveel maanden van nachten niet voldoende slapen, veel pijn en toiletbezoekjes kunnen zelfs superwoman onderuithalen! 😉 Eigenlijk voelde ik hem al een dik half jaar aankomen hoor, maar ben er tot het uiterste voor gegaan om het te vermijden. Waar ligt de grens? Dat vind ik wel moeilijk soms: als niet zo gezond persoon heb je altijd wel klachten. En dan moet je toch capituleren en je weer even overgeven aan ziekenhuistoestanden. Waar het toilet maar één stap is van je bed, en je niet moet afwassen en nog zo van die dingetjes.

Nu kijk ik er wel weer terug naar uit voel ik, naar mijn thuisje… Al zal het even slikken zijn thuis waar het toilet toch wel minstens vier stappen zetten is! 😉

Peuter

Het gewicht winnen is een moeizaam proces afhankelijk van de slaap, pijn, wc-dingetjes. Dat maakt de uitdaging des te groter. Het is weer een combi van 1000 calorietjes dope ‘s nachts en eten overdag. Ik heb wel een goeie diëtiste aan mijn bed gehad die me ambulant ook nog verder kan begeleiden, met meer weet je meer. Het kan me soms heel onzeker maken: dat het een falen lijkt, vooral omdat hier in het UZA daar nu de nadruk op ligt. Dat gevoel besprak ik wel heel goed met de artsen en diëtiste. Dit komt namelijk extra naar voor doordat sommige mensen van het personeel bij het dagelijks (!) wegen het er goedbedoeld maar blijven over hebben dat je 200gram kwijt bent (alsof ik dat zelf niet weet en het al lastig genoeg vind) op een manier of ik een peuter ben die moet gestraft worden.. Fijn dat ik dat hier wel kan uiten aan de mensen die belangrijk zijn in mijn traject.

Too bad…

Een beetje een verdrietige boodschap die we al jaren horen: aan de pijn en bijhorende dingen kunnen ze niks doen omdat ze er wetenschappelijk gezien nog niet genoeg van begrijpen. De ene dag kan je dat beter hebben dan de andere, that’s life he. Wel fijn is dat het merendeel van de dokters en verpleging mij hierin ook erkennen en au sérieux nemen: dat geeft op een gekke manier ook een soort rust. Ik doe mijn best en het wordt meestal gezien. Zoiets.

De onderbroken nachten, de pijnen, de wc-bezoekjes nemen we dus mee naar huis, maar wat een heerlijk verschil in mijn hoofd te weten dat ik af en toe hier mag komen bijtanken. Dat geeft ruimte: het weten dat ik die dekselse lintworm nog altijd achter de hand mag houden. De dokters zeiden dat dat waarschijnlijk nog wel nodig gaat zijn in de toekomst, maar dat zien we dan wel weer . Eerst dit maar weer eens tot een goed einde brengen, zodat ik hopelijk de winter sterker in kan gaan…