Soms kijk ik in de spiegel en loop ik alles na. Ik begin bij mijn haren. Bekijk dan mijn gezicht, ga mijn lichaam na en als ik eenmaal bij mijn voeten aankom, staar ik mijn weg weer naar boven. Zo zien andere mensen mij dus.. Een jonge meid, volle bruinrode haarbos, grote bruine ogen, volle (vaak lachende) lippen.. En zo kan ik nog even doorgaan.
Ik heb vaak gehoopt dat ik iets raars zou tegenkomen. Het hoefde niet groot te zijn. Al was het maar een kleine afwijking, waardoor mijn ziekte zichtbaarder werd. Ik zou dan eindelijk op wat meer begrip kunnen rekenen, mijn omgeving zou mij snappen als ik een afspraak afzeg en ik zou mij niet meer te hoeven schamen als iets niet lukt. En misschien… Zou ik mijn ziekte ook zelf kunnen accepteren. Hoe kan ik immers iets wat ik niet kan zien accepteren. Zolang het niet te zien is, blijf ik hopen dat mijn pijn weggaat. Het opgaat in mijn uiterlijk en ook onzichtbaar wordt.
Nu is het zover en kan ik niet meer terug. Over een paar weken zal mijn ziekte wat zichtbaarder worden. Niet drastisch, maar gewoon een kleine verandering. Het gene waar ik zo lang op heb gehoopt, wordt nu werkelijkheid. Ik dacht dat ik blij zou zijn, maar dat ben ik niet. Ik ben verdrietig, teleurgesteld in mijn lichaam, bang en boos. Het leven met een onzichtbare ziekte is vreselijk, maar soms zo ontzettend fijn. Het voelt veilig om achter mijn blije masker weg te kruipen. Zolang ik lach hoef ik namelijk niemand een verantwoording af te leggen. Niemand ziet hoe het echt met mij gaat. Mijn glimlach laat namelijk een fitte vrouw van 24 zien, het meisje dat huilend van de pijn op de bank ligt blijft verscholen.
Zodra de reumatoloog aangaf dat ik silversplints nodig heb, stond mijn wereld even stil. “Dat is toch alleen voor oude vrouwen”, “hier ga ik toch niet mee lopen”, “LELIJKKK” en “wat heb ik hier nou aan” was het eerste wat door mijn hoofd spookte. Laat ik eerst uitleggen dat ik een van de weinige meisjes ben die weinig met sieraden heeft. Ik draag altijd maar twee sieraden, met soms een uitzondering voor een feestje. Zo’n vol behangen duim (en dan keer twee) vind ik daarom helemaal niks. Het lijkt alsof die kleine verandering, waar waarschijnlijk niemand op let, in mijn hoofd steeds groter wordt. Voor mij zijn de silversplints die ik krijg niet zomaar ringetjes om mijn duim, maar rot dingen die me uit mijn comfort zone halen. Dingen die laten zien dat ik wel degelijk wat mankeer en dingen die vragen gaan uitlokken.
Natuurlijk weegt dit niet op tegen alle voordelen die de ringen mij gaan opleveren. Mijn duimen worden ondersteund, waardoor ze niet meer over strekken of uit de kom gaan. Dit zorgt ervoor dat mijn handen minder pijn gaan doen. En zeg nou eerlijk…. ‘bling bling’ vergoed krijgen van de verzekering is natuurlijk altijd leuk. Zelfs als je niet van sieraden houdt.
Hoi lieverd,
Bewondering. Dat heb ik voor jou, want in de jaren dat ik jou als klasgenoot heb gehad, heb ik nooit gezien dat je pijn hebt (gehad)/had. Inderdaad een volle bos haar en een vrolijk gezicht.
In bepaalde situaties lijkt het mij moeilijk als niemand ‘ziet’ dat je iets mankeert. Aan de andere kant denk ik dat er in de hedendaagse samenleving, zelfs weinig begrip is voor mensen die wel zichtbaar ziek zijn.
Daar zou ik me aan de andere kant ook niet al te veel van aantrekken, want alleen jij voelt wat jij voelt.
Eerder las ik dat er een keer boos naar jou gekeken werd, omdat er een oude vrouw naast je stond in het openbaar vervoer. Wat dat soort boze gezichten denken, maakt eigenlijk helemaal niets uit. Wat mensen denken van Kelly met, of zonder zilversplints, doet er niet toe, want oordelen dat doet men toch wel (ongeacht je zichtbaar/onzichtbaar/helemaal niet ziek bent).
Ik wens je heel veel sterkte en succes. And if it isn’t getting any better, just think about the better things in life. Your boyfriend, yours cats and of course your family. Because for better or worse, they will be there. And what’s there unconditionally… that’s all that matters.
Een dikke knuffel
Ik bedoel, natuurlijk zie je er goed uit als je naar een ander gaat, een feestje, en wil je dan alle aandacht naar je toe trekken door hen wel te vertellen hoe het werkelijk gaat? Ja, het ligt ook aan onszelf, of toch niet?
Tuurlijk wil je niet iedereen met jou problemen opzadelen. Denk er maar eens over na hoe snel mensen zeggen dat het goed gaat als iemand “alles goed” zegt.