Ik heb onlangs weer een nieuwe en tevens laatste ERCP behandeling gehad. De dokters zijn 3 uur met mij bezig geweest maar het mocht niet baten. Door het enorme gewroet in mijn Alvleesklier heb ik opnieuw een Alvleesklierontsteking gekregen en moest ik van vrijdag tot woensdag blijven. Niet een lange tijd voor mijn doen, mijn zoontje heeft me op 1,5 dag na elke dag gezien, maar hij is een week later nog steeds helemaal van slag..
Schreeuwen om papa en mama
Zayne is het weekend beide dagen samen met Esli (papa) bij mij op bezoek geweest. Tegenwoordig heb je nieuwe bezoekuren, van 11 uur ’s ochtends tot 9 uur ’s avonds, ik moet zeggen dat ik dat persoonlijk fijner vind. Zo kan een van mijn ouders of Esli langer blijven, en daarnaast heeft iedere patiënt nu een eigen kamer met een bank die omgebouwd kan worden tot bed. Zo heeft mijn moeder vrijdagnacht ook bij mij mogen slapen omdat iedereen het zo rot voor me vond dat ik een nieuwe operatie nodig ga hebben. Zayne is maandag en meerdere dagen naar school gegaan, maar elke keer is het huilen en roepen om papa en mama. Ook roept hij dat hij naar huis wilt omdat hij ons zo mist. We hebben ook aangegeven dat als deze verlatingsangst meerdere malen voorkomt op een dag dat ze ons altijd mogen bellen en we hem op komen halen. Momenteel huilt hij al als ik kort even in de badkamer ben om te douchen en aan te kleden, puur omdat hij me dan een paar minuten niet ziet.
Mijn hart breekt om deze situatie, voor hem, niet voor mij..
Soms voel ik mij enorm schuldig, ook al kan ik niks aan de situatie veranderen. Ik wilde dat ik meer voor hem kon doen, meer met hem kon doen zodat hij geen verlatingsangst heeft. Ik zie meer op tegen de aankomende operatie vanwege Zayne zijn verdriet dan dat ik er tegenop kijk voor mijzelf. Een aantal dagen na de Whipple operatie (vorig jaar) werd Zayne om 4.00 uur in de ochtend wakker, schreeuwend om mij. Esli heeft van alles geprobeerd om hem te troosten, is zelfs midden in de nacht met hem gaan autorijden in de hoop dat hij hem rustig zou krijgen. Niks hielp.. om 7.00 uur ’s ochtends belde Esli mijn moeder wakker dat hij wanhopig werd, en mijn moeder heeft, als de leeuwin die ze op zo’n moment kan zijn, direct het ziekenhuis gebeld dat ze om 8.00 uur bij mij langs kwamen om te laten zien dat ik er nog gewoon was. Ik lag er nog doodziek bij. Een Epiduraal in mijn rug, een infuus in mijn nek en arm, twee drains in mijn buik en een katheter. Ik had mijn moeder een sjaal mee laten nemen om mijn nek infuus te laten bedekken. Hij is uiteindelijk pas 12.00 uur ’s middags een beetje rustig geworden en pas om 14.00 uur gaan slapen.
Wat zouden wij nog anders kunnen doen dan dat we nu al doen?
Het antwoord is niks, ik kan er alleen zo veel mogelijk voor hem zijn. Zayne laten zien dat ik er ben om te knuffelen, kusjes te geven, spelletjes te doen en om met hem te praten over onze situatie als hij dat wilt. Ik vind het wel onwijs lief, mijn ouders en schoonouders zeiden beide afgelopen weken dat ze ons zulke lieve ouders vinden omdat wij elk dingetje proberen uit te leggen, ook al is het in kindertaal. Dat vond ik een enorm fijn en lief compliment.
Hoi stephanie,
Geen idee of ik hier mag reageren, maar ik herken veel in jou verhaal. Omze oudste was ook erg vaak in paniek de eerste jaren van zijn leven als mama weer ineens in het zkh lag aan slangen toeters en bellen. Wat ons hielp was dat de psycholoog aangaf hem zoveel mogelijk te vertellen, en te laten zien en kinderlijk uit te leggen. En hem daarna ook gerust te stellen en ook te zeggen tegen hem. Dat papa en oma voor hem zorgen en hij nu mag gaan spelen en mag genieten. Zoveel mogelijk knuffelen en hem een geborgen gevoel geven. Bij onze oudste is pspa echt zijn vertrouwenspersoon. Die is er altijd voor hem en dat is veilig. Hij is nu tien en er zijn nu hele gespreken mogelijk. We leggen hem op zijn niveau nog steeds alles uit. Beantwoorden zijn vragen eerlijk. Maar kunnen zijn verdriet en onzekerheid niet wegnemen. Maar laten weten dat dat er ook mag zijn. En laten weten dat hij ook mag genieten met zijn vrienden. Het heel bewust vertellen. Dit klinkt raar maar het helpt echt! Kinderen voerlen alles veilloos aan! Ik kan zijn verdriet niet weg nemen, ik kan hem wrl laten vorlen hoeveel ik vsn hem hou.. en hem proberen kind te laten zijn. Sterkte met alles!!
Wat onwijs mooi geschreven, zo is het ook precies! Voor ons is het afgelopen tijd veel geweest, mijn man is namelijk een week alleen op vakantie geweest om bij te komen. Ik heb een week echt gebikkeld om te zorgen dat alles goed ging met hem. We hebben het goed uitgelegd, hebben een mooie kalender gemaakt waarbij hij elke dag een vakje mocht in kleuren en hij mocht elke dag een stukje chocolade van de paashaas die hij gekregen had van papa. Daarnaast elke dag facetimen en hij had een shirt met papa zijn parfum in bed net als een foto van hem en papa. Dit heeft gelukkig allemaal geholpen! Nu volgende week mijn operatie en dan ben ik weer weg.. hopelijk trekt hij dat ook een beetje!
P.s. Je mag altijd reageren, fijn zelfs!!