4 februari 2015, de dag dat de wereld moordlustig onder mijn voeten vandaan werd geslagen. De dag dat ik een deel van mezelf verloor, maar ook de dag dat er een nieuw deel werd geboren. 4 februari 2015, nationale Wereld Kanker dag, kreeg ik de 3 woorden te horen die niemand wilt horen, ‘je hebt kanker’.
Het is onvoorstelbaar hoe een paar seconden, een paar woorden, je leven zo kunnen verwoesten. Tot op de dag van vandaag vind ik het nog steeds moeilijk om eraan terug te denken. Bij die 3 woorden voel ik meteen weer kippenvel over mijn lichaam kruipen en krijg ik alweer tranen in mijn ogen. Ik ben nu 21, en al 10 jaar ziek. Ik heb meerdere chronische aandoeningen. Ziekenhuizen en behandelingen zijn dan ook redelijk ‘normaal’ voor mij. Mijn aandoeningen hebben veel effect op mij gehad in de afgelopen 10 jaar. Zo voelde ik me vaak buitengesloten omdat ik veel dingen niet mocht. En was ik vaak ziek.
MRKH-syndroom
Bovenop de meerdere aandoeningen waarmee ik gediagnosticeerd werd 10 jaar geleden kreeg ik ook nog eens op m’n 16e te horen dat ik het MRKH-syndroom heb, wat inhoud dat ik geboren ben zonder baarmoeder en eileiders. Wat een enorme klap op mijn zelfbeeld heeft die diagnose gegeven. Door deze aandoening voel ik me heel slecht over mezelf, ik voel me geen echte vrouw. Daar ging mijn ideale beeld, ik wilde altijd verpleegkunde studeren, daarna een mooie baan vinden en dan zwanger worden. Zo’n mooie zwangere buik. En toen kwam die diagnose, dat was een klap in mijn gezicht. Aan de mensen om me heen vertel ik bijna nooit over de MRKH, dit omdat sommige mensen zo hard en negatief op dit syndroom reageren. Vrouwen met MRKH krijgen veel negatieve dingen naar hun hoofd, zo zijn we ‘niks waard’, ‘geen echte vrouwen’ en nog veel meer harde dingen.
Door mijn aandoeningen ben ik gepest. Ik ben gepest, en niet zo’n klein beetje ook. Van ‘lelijke dikzak’ tot ‘je bent niks waard, pleeg zelfmoord’, en dat allemaal omdat ik volgens hun niet binnen het normale plaatje viel, omdat ik, zoals hun mij noemden, een ‘afwijking’ ben. En dan wisten ze echt lang niet alles wat ik heb en val ik ook nog eens op vrouwen. Het was zwaar, het pesten ging zo ver dat ik niet meer naar school durfde te gaan, ik ging spijbelen, met alle gevolgen van dien. Door het pesten, en de aandoeningen die ik heb, ben ik enorm onzeker geworden, ik zit continu in gevecht met mezelf. Een gevecht met mijn eigen zelfbeeld.
Ondanks al mijn aandoeningen vond ik de kracht en het doorzettingsvermogen om verpleegkunde te studeren. En voor het eerst in mijn leven voelde ik me op m’n plek. Wat was ik trots als ik door het ziekenhuis liep in mijn witte pak. En wat vond ik het prachtig om voor de mensen te zorgen. Het was moeilijk met mn gezondheid, maar ik deed het. Tot ik flinke klachten kreeg..
Klachten
Wat begon met wat vage klachten, veranderde al heel snel in serieuze klachten. Blauwe plekken, bloedneuzen, ontzettend moe, grieperig, zwart zien voor mijn ogen en ontzettend duizelig. Ik belde mijn nefroloog (dokter voor nieren) en moest meteen komen. Ik moest bloedprikken en een looptest doen, ik moest recht over een lijn lopen maar zelfs dit lukte niet meer.
De dag erna moest ik weer bloed komen prikken, ik kreeg een formulier mee, ik las het en er stond op dat ik ‘blasten’ in mijn bloed had. Door m’nn medische kennis wist ik dat dit kankercellen waren, en omdat het in m’n bloed zat wist ik toen meteen dat ik leukemie had. Ik ging bloedprikken en ging terug naar school, ik deed alsof er niks was. De volgende ochtend ging de telefoon. Het was de dokter, ik moest met spoed naar het ziekenhuis komen voor een beenmergpunctie. Ik zei dat ik niet kon, dat ik weg zou gaan. Maar ik moest komen, en ik moest iemand meenemen..vIk vertelde het aan mijn moeder, en die belde mijn oma. Samen gingen we naar het ziekenhuis. We gingen naar de afdeling ‘hematologie’ en zaten in de wachtkamer, 2 artsen keken vanuit een kantoor continu naar me. En toen zag ik een bekende, uit de lift stapte m’n oude kinderarts. Bleek en erg aangedaan liep ze naar het kantoor. Ik zag ze praten en ze kwamen richting de wachtkamer ‘Melissa’, we stonden op en gingen naar de spreekkamer.
Wereldkankerdag: ‘Je hebt kanker’
3 tegenover 3, we zaten en de arts nam het woord, ‘Melissa, ik zal er niet omheen draaien, je hebt kanker, acute leukemie om precies te zijn. Dit is bloed en beenmergkanker.’ De wereld viel weg, ineens verdween de wereld pijnlijk onder m’n voeten vandaan. Ik voelde me verloren. Het enige wat ik dacht was, ik heb kanker. Ik ga dood. Mn haar gaat eraf. En mijn studie dan?! Het gesprek leek uren te duren, ik zat bij het gesprek, maar ik was er niet. Ik hoorde kleine stukjes ‘nu meteen opname van 4-6 weken’ ‘3 jaar lang chemotherapie’. Ik keek opzij, m’n moeder ging kapot, ze huilde, ook haar wereld was even verdwenen. Ze was zo van slag dat de verpleegkundige haar uit het gesprek moest halen.
Na het gesprek kreeg ik een beenmergpunctie. We liepen over de afdeling en zagen veel zieke en kale mensen, ik kom hier ook te liggen dacht ik toen. Voor ik het wist waren we al bij de beenmergpunctie kamer. Ik had op internet al een filmpje bekeken van hoe een beenmergpunctie ging. Toen ik op de beenmergtafel (bed waarop je de punctie krijgt) lag, en de arts alles aan het klaarmaken was, stuurde een whatsappje naar een paar mensen, ‘ik heb kanker’, meer kwam er niet uit. Het was begonnen, ik moest vechten voor m’n leven tegen een monster wat kanker genoemd wordt. En wat een gevecht is het. Een gevecht met een monster dat binnen in jezelf zit, een gevecht met je eigen lichaam, je eigen gezondheid. Je gezondheid die je keihard heeft laten vallen.
Mijn leven is zo ontzettend veranderd, ik ben zoveel mensen verloren, sommige vrij snel na de diagnose, andere in de loop der tijd. Veel mensen die ik toen ‘vrienden’ noemde, spreek ik nu nooit meer. Wat een gevecht, alle chemokuren, alle lumbaalpuncties (ruggenprikken om hersenvocht mee af te nemen en chemo in te spuiten, alle beenmergpuncties. Alle infecties, bacteriën en andere complicaties. Al het ziek zijn. Alle spoedopnames. En er is zelfs een periode geweest waarin ik dacht dat ik het niet zou redden wegens complicaties, ik nam afscheid van de mensen om me heen omdat ik dacht dat ik zou overlijden, en ik was er klaar voor, ik was het vechten zat. Maar wat ben ik gegroeid in de afgelopen 2 jaar, en wat ben ik daar ontzettend trots op. Wat heb ik veel meegemaakt..
Terugkijken
Soms kijk ik terug naar foto’s van 2 jaar geleden, en dan kan ik niet geloven hoe erg mijn wereld is veranderd. Het valt niet te beschrijven, en de woorden kan ik er niet voor vinden. Maar gek genoeg ben ik blij met hoe het is veranderd.. Blij dat ik nu weet wie mijn echte vrienden zijn. En trots op hoe ik ben gegroeid. Veel geleerd, en heel anders naar het leven gaan kijken. De kleine dingen zoveel meer gaan waarderen. Ik hoop in de toekomst mensen te kunnen helpen met alles wat ik in deze strijd tegen kanker geleerd heb, en nog steeds leer..
Vol ongeloof kijk ik terug op de afgelopen 2 jaar. 2 hele, hele zware jaren die met geen pen te beschrijven zijn, waar ik de woorden nooit voor zal vinden. Hoe ben ik hier beland? Dat is een vraag die zeer regelmatig door m’n hoofd vliegt. Dat is iets waar nooit een antwoord op zal komen. Ik heb nog een lange weg te gaan. Maar ik blijf kijken naar hoever ik al ben gekomen, en niet naar hoe lang de weg is die ik nog te gaan heb.
4 februari 2015, de dag dat alles veranderde..