Een zwangerschap met twee chronische ziektes.

Hoi allemaal!

Dit keer weer een health-blog van mij, omdat dit heel veel aangevraagd werd! Vandaag wil ik het met jullie hebben over hoe mijn zwangerschap met mijn Acnes & alvleesklierontstekingen samen zijn gegaan. Let op: ieders lichaam is anders. Dit is mijn verhaal dus dat wil niet zeggen dat het bij jou het zelfde gaat!

Eerder heb ik een blog geschreven over waarom wij dachten nooit kinderen te kunnen krijgen. Heb je die nog niet gelezen? Klik dan hier! En natuurlijk schreef ik ook een blog over het zwanger raken zelf, dat lees je hier.

Zwanger

Wij waren dus behoorlijk geschrokken toen ik zwanger bleek te zijn. De eerste week was ik alleen maar op van de zenuwen en toen begon ik steeds gelukkiger te worden. Esli deelde dit geluk nog niet met me, hij is meer van eerst toestemming en dan pas blij zijn. Normaal ben ik ook zo, maar op dat moment realiseerde ik mij dat er een mensje in mij groeide… het meest bijzondere wonder dat bestaat.

Extreem misselijk en overgeven

Vanaf het moment dat wij er achter dat ik zwanger was, was ik spuugmisselijk. Normaal stopt dit na 3 maanden, maar dat geluk had ik niet. Ik gaf 8 keer per dag over, hield geen slok water of droog toastje binnen. Dit kan nog erger zijn met medicijnen als bv. opiaten. Omdat ik uit begon te drogen ben in 2 x opgenomen op de afdeling gynaecologie. Hier gaven zij mij een middel (Kitriel) via IV voor en toen stopte het weer. Na de 2e opname was er een arts die wist dat Kitriel ook in tabletvorm verkrijgbaar was. Daarom heb ik dit medicijn de rest van de zwangerschap in de tabletvorm gebruikt!

Syndroom van Acnes

Hoe meer mijn buik begon te groeien, vooral vanaf februari, des te erger mijn Syndroom van Acnes begon op te spelen. Dit komt omdat deze zenuwen als het ware door de banden van mijn buik zitten gevlochten. Ik had een redelijk bescheiden buik. Ik ben over de hele zwangerschap maar 10 kilo aangekomen. De meeste vrouwen komen tussen de 15 en 20 kilo aan. Tot februari hield ik het redelijk uit qua pijn (eind september zwanger geraakt). Ik douchte enorm veel, 2/3 x per dag en dan een half uur per keer. Dit was mijn nieuwe medicijn tegen de pijn naast mijn Fentanyl pleisters. Want andere escapes mocht ik niet meer gebruiken. Ook heb ik een douchekruk in de douchecabine staan. Ik heb jaren geleden, bij Blokker, een rekje gekocht dat je om de wc heen kunt zetten en waarop je vervolgens kunt leunen. Het werkt hetzelfde als beugels, alleen hoef je niet te boren en haal je het gemakkelijk weg. Dit rekje heb ik voor 10 Euro gekocht. Deze rekjes zijn nog steeds te koop, helaas kon ik alleen een chinese site vinden maar het gaat om de foto, klik hier.

Ziekenhuisbed

In februari, een week na onze bruiloft (had ik even flink geluk gehad), werd de pijn veel erger, en dan moet je weten dat ik een enorm hoge pijngrens heb. Inmiddels was ik 4,5 maand zwanger. Ik kon niet meer zelfstandig overeind uit bed komen. Esli, (mijn man) hielp mij dan ook meerdere keren per nacht als ik moest plassen, want dat moet vaak als je zwanger bent! Het werd toen tijd dat er een ziekenhuisbed in de woonkamer kwam zodat ik overdag ook zelfstandig uit bed kon komen. Vanaf toen lag ik ook de hele dag in het ziekenhuisbed in de woonkamer. Hier had ik ook altijd mijn u-vormkussen (te koop bij onder andere Prenatal) naast mij liggen. ’s Nachts wilde ik graag naast Esli slapen en sliep ik daarom dan gewoon in ons eigen bed. Overdag gebruikte ik een band voor mijn buik ter ondersteuning. Deze mag je niet heel veel uren achter elkaar dragen want dan doen je spieren zelf niks meer. Klik hier hier om te kijken wat voor band dat is. De pijn was heftig, dat kan ik niet ontkennen. De manier waarop ik schrijf klinkt misschien wel licht, ik ben iemand die het onbewust altijd maar mooier wil laten zijn dan het was. Bij 24 weken hebben wij contact gehad met de pijnpoli. Mijn arts kon niets doen qua behandelingen tijdens de zwangerschap en daarom zou ik hem alleen zien als ik hem echt nodig had. Wij hebben gevraagd of een PRF behandeling echt niet mogelijk was, ze durfden het wel te doen maar er was dan wel een kans dat de baby het niet zou overleven. Hoe die kansen lagen? Dat was iets waar niemand ons antwoord op kon geven. Wij zijn o..a. met de gynaecoloog gaan praten, die wist het niet en hij bleef daarom vaag. Omdat het ons zo dwars zat dat de kans van overlijden van ons kindje aanwezig was, hebben wij besloten om het niet te doen. Dit hield in dat ik deze heftige pijn moest volhouden. Ik lag 24/7 in bed of zat onder de douche. Mentaal bleef ik het volhouden omdat het mijn allergrootste wens was om een baby te krijgen, en dat is wat mij er continu weer doorheen trok. Nu schrijf ik alleen over de pijn, maar ik kan je verzekeren dat ik van elk klein dingetje of veranderingetje genoot. Hoeveel pijn de schopjes ook konden doen, de glimlach kwam niet van mijn gezicht af en mijn handen lagen continu op mijn buik. Esli was beretrots, en voor hem was het ook zwaar. Hij schreef een blog hoe het is om met een zieke, zwangere partner te lezen. Lees die hier.

Tweede alvleesklierontsteking tijdens de zwangerschap

Vanaf 30 weken werd het steeds erger. Het was woensdag en ik kreeg een nieuwe alvleesklierontsteking. Mijn vriendin Suzanne heeft me naar het Erasmus MC gebracht en mijn moeder is vanaf de camping naar Rotterdam gekomen omdat het weer goed foute boel was. Omdat ik zwanger was ging ik niet naar de MDL afdeling maar kwam ik te liggen in het Sophia Kinderziekenhuis. En ik lag op een tweepersoonskamer. Hier werd het naast veel pijn ook emotioneel een rollercoaster. Ook de Acnes pijn was hier niet mee te vergelijken, terwijl dat al een helse pijn was.

Medicatie

Ik werd aan 4 liter vocht per dag gehangen omdat je vocht bij een alvleesklier ontsteking niet meer naar je organen toe gaat. Daarnaast kreeg ik Oxynorm tegen de pijn. Helaas bleek dat na een paar dagen echt niet genoeg te zijn en met heel veel tegenzin kreeg ik een PCA pomp met Fentanyl over het IV. Je denkt waarschijnlijk: waarom zou je met tegenzin medicijnen nemen? Dit deed ik omdat alle artsen mij verzekerden dat, als ik veel pijn had, de baby minder zou groeien en dat de medicijnen minder erg waren dan dat de baby een groeiachterstand zou krijgen.

CTG

De baby wordt in het Sophia Ziekenhuis goed in de gaten gehouden. Je krijgt namelijk elke dag een CTG. CTG’s zijn banden die om je buik heen gaan met 2 apparaatjes ter grootte van een aardappel, die zoeken de hartslag en meten wanneer de baby beweegt, van jou en de baby en geven dit weer op de computer. Hierop lezen ze alles af: beweegt de baby wel genoeg, klopt het hartje goed? Indien het niet goed gaat met de baby, krijg je met spoed een echo en kan het zijn dat de baby er gelijk uitgehaald moet worden om welke reden dan ook.

Terug naar de medicatie: dit was niet genoeg en daarom ging het een aantal dagen achter elkaar omhoog. Ik kreeg sondevoeding en kon een paar slokjes water drinken. Wat erg opvallend was voor mij en mijn familie, was dat de alvleesklierontstekingen veel langer duurden, maar ook langer de tijd nodig hadden om te herstellen. Tijdens de opname van de eerste ontsteking werd er gezegd dat zodra er een tweede ontsteking kwam de baby gehaald zou moeten worden. Met 32 weken ging het eindelijk wat beter, trots liep ik met alleen nog een infuus met vocht over de afdeling en showde ik het nog aan de zuster. Een half uur later ging het mis.. ineens, uit het niets, was er een tweede ontsteking. Vanaf dat moment begon het hele riedeltje weer opnieuw.. Dus we gingen weer over op het beleid van niet eten en drinken. De volgende dag kleine slokjes water etc. Dit keer duurde het weer 2 weken. Waarom het nu zo lang duurde om te herstellen lag aan Zayne, mijn baby’tje. Hij werd steeds groter. Baby’s duwen namelijk je organen weg en zo werd mijn alvleesklier in elkaar gedrukt. Hoe groter hij werd, hoe erger de ontstekingen werden. Ik lag tot 6 juni in het ziekenhuis. Die dag mocht ik naar huis. Dit was nogal een dingetje, want ik had nooit verwacht dat dit nog zou gebeuren. Ik was dolgelukkig, want ik kon thuis alle spulletjes bewonderen die ondertussen geleverd waren, zoals o.a. de kinderwagen. En zo liep ik dan ook trots het ziekenhuis uit met 5 ballonnen in mijn hand.

De dag van de bevalling:

(In een snelvlucht, ik heb hier eerder een blog over geschreven, klik hier)

Op 7 juni, de dag nadat ik thuis kwam, werd ik om half 7 wakker, met weer een ernstige pijn. Binnen 5 minuten was het al duidelijk dat ik niet meer met de auto terug naar het Sophia Kinderziekenhuis kon, maar dat er een ambulance nodig was. Om 7 uur ’s ochtends hebben de heren van de ambulancedienst mij terug naar de spoed eisende hulp gebracht van het Erasmus MC. Helaas was die dag de meest traumatische en heftigste dag uit mijn leven. Ik heb nog nooit zo’n extreme pijn gehad als die dag.

Toen ik aankwam duurde het een tijdje voor mijn MDL arts er was. Iedereen kende mij ondertussen. Het standaard ritueel van bloedprikken, vocht etc. werd ingezet. Helaas mochten ze mij geen PCA pomp geven voor er vastgesteld was dat ik daadwerkelijk een ontsteking had. Helaas waren ze ook mijn bloed kwijtgeraakt, waardoor het 3,5 tot 4 uur duurde voor ik naar de kraamafdeling kon, er was namelijk nog geen plek op de zwangeren. Inmiddels lag ik het van 7 tot 12 uur uit te gillen, iedereen stond met tranen in hun ogen toen zij mij zagen en hoorden, van verpleging tot het pijnteam tot mijn psycholoog. Mijn ouders en man hebben ook een potje staan huilen omdat ze zich zo machteloos voelden.

Het pijnteam is meer dan 4/5 keer langs geweest om de Fentanyl pomp omhoog te zetten en ik werd overgebracht naar de afdeling omdat ze een plekje voor me gemaakt hadden bij mijn, inmiddels, vriendinnetje Marije. Zij zorgden onwijs lief voor mij tot er werd geconstateerd dat ik koorts had. Mijn moeder kwam met spoed terug en ging er gas achter zetten dat er echt artsen moesten komen omdat het foute boel werd (ik heb nooit koorts). Om 11 uur kwam de gynaecoloog, de leidinggevende van het anesthesie team en de anesthesist die al meerdere keren bij mij was geweest. Ze hebben een katheter ingebracht en opnieuw bloed geprikt en daarna zijn ze in spoed- overleg gegaan. Toen kwamen ze terug en gaven aan dat het niet mogelijk was om een ruggenprik te geven omdat mijn ontstekingswaarden veel te hoog waren en dit een infectie zou kunnen opleveren. Het liefst wilden ze tot de morgen wachten, maar dat lag aan de ontstekingswaarden die zij net geprikt hadden, anders zouden ze een spoed keizersnede gaan doen onder algehele narcose. Daarna hebben ze mij naar de IC overgebracht. Een eigen kamer met badkamer en achter mijn hoofdeinde hing het vol met monitoren. Om 2 uur stonden ineens de artsen, die het overleg gehad hadden, naast mijn bed en probeerden een infuus in mijn slagader te prikken, dit is 4 keer mislukt en was gigantisch pijnlijk. Daarnaast kwamen ze melden dat het niet langer zo ging en ze zich klaar gingen maken voor de OK. Om 3 uur werd ik naar de OK gebracht en om kwart voor 4 is Zayne toen geboren! Na de bevalling heb ik nog 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Zayne heeft anderhalve dag ipv de 7 dagen op de NICCU gelegen. Dit was voor ons een gigantisch kado. Vanaf toen heeft hij bij ons gelegen.

Zijn eerste flesje van papa op de NICCU

Zoals je leest was het een enorme rollercoaster voor 7 maanden en 3 weken..Was het het waard? Zeker weten. Was het traumatisch? Jazeker, ik loop nu ook bij een psycholoog. Ben ik gelukkig? Onwijs! Ik heb het mooiste kindje die ik mij kon wensen, die enorm vrolijk is, die schaterlacht, maar vooral een zoon die me elke dag weer in tranen brengt als ik naar hem kijk en bedenk hoe gezegend ik me voel om hem te mogen hebben.